Doel
In stap twee ontwikkel je, op basis van kansen voor zorgpadvernieuwing, concrete zorginnovaties. Op sleutelmomenten wil je delen die patiënten helpt bij het maken van keuzes. Je brengt eerst in kaart welke informatie nodig is om samen beslissen te ondersteunen. Dit verschilt per patiënt, aandoening en moment. Ook is relevante informatie soms nog niet beschikbaar of onvoldoende betrouwbaar. Middels keuzeondersteuning kan uitkomstinformatie gemakkelijk toegankelijk worden gemaakt op de geprioriteerde sleutelmomenten. Stap 2 helpt om bestaande keuzeondersteuning te benutten, hiaten te signaleren en te bepalen wat aanvullend nodig is om patiënten goed te informeren tijdens het keuzeproces.
Doelstellingen
Na het doorlopen van stap 2, heb je de volgende doelstellingen behaald:
- Het team en de afdeling geïnformeerd en geënthousiasmeerd m.b.t . het belang van uitkomstinformatie.
- Benodigde uitkomstinformatie in kaart gebracht en verzameld.
- Uitkomstinformatie onderdeel gemaakt van bestaande of nog te ontwikkelen keuzeondersteuning.
Werkwijze
Bij het vernieuwen van zorgpaden gaan we uit van vijf uniforme stappen. Per stap zijn er verschillende substappen, die weer zijn onderverdeeld in acties. Per actie delen we tools en templates die je kunnen helpen om de stap succesvol uit te voeren.
Bij het ontwikkelen van zorgvernieuwing gericht op het implementeren van samen beslissen staat het gebruik van uitkomstinformatie centraal. Hiervoor werken we samen met het Programma Uitkomstgerichte Zorg.
2.1 Bepaal welke uitkomstinformatie wordt opgenomen
1 Ga in gesprek over het belang van uitkomstinformatie
Omschrijving
Voor sommige werkgroepleden en zorgprofessionals is uitkomstinformatie bij samen beslissen nog nieuw. Leg het concept helder uit, bijvoorbeeld via een animatie of presentatie (zie tool onderaan). Besteed daarbij in ieder geval aandacht aan deze begrippen:
- Uitkomstinformatie betreft uitkomsten van zorg en de betekenis daarvan voor de patiënt. Hierbij wordt gekeken naar medische uitkomsten en uitkomsten die door patiënten worden gerapporteerd.
- Medische (of klinische) uitkomsten zijn bijvoorbeeld overleving en complicaties.
- Patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) betreffen onder meer kwaliteit van leven, psychosociale gevolgen, pijn en vermoeidheid.
- Uitkomstinformatie op individueel niveau biedt inzicht voor patiënt en zorgverlener in het eigen ziekte- of behandeltraject.
- Uitkomstinformatie op groepsniveau (geaggregeerd) biedt inzicht voor patiënt en arts in uitkomsten op groepsniveau, gebaseerd op lokale uitkomsten, uitkomsten van groepen ziekenhuizen of landelijke uitkomsten.
Bespreek ook hoe deze informatie helpt bij het afwegen van behandelopties en het schetsen van verwachtingen op basis van ervaringen van vergelijkbare patiënten (‘patients like me’). Zo maak je uitkomstinformatie praktisch en begrijpelijk.
Tip
Vraag een enthousiaste zorgverlener uit de werkgroep zijn of haar ervaring met het toepassen van uitkomstinformatie bij samen beslissen te delen in een inspirerende presentatie met het team.
Verantwoordelijke
Projectleider.
Tools
Video met uitleg over zorguitkomsten op patiëntniveau. Deze video kan je gebruiken om je team en afdeling te laten zien wat deze begrippen betekenen. Ook vind je hier twee podcasts over uitkomstgerichte zorg.
Bespreek de verschillende vormen van uitkomstinformatie met de werkgroep
Omschrijving
Om echt samen te beslissen, is het delen van uitkomstinformatie met patiënten niet genoeg. Zorgverlener en patiënt moeten deze informatie samen duiden. Uitkomstinformatie, zowel individueel als geaggregeerd, kan in elke stap van het vierstappengespreksmodel worden ingezet, gedurende het hele zorgproces. Het is belangrijk dat deze informatie toegankelijk en begrijpelijk is voor de patiënt tijdens het consult. Laat de werkgroep daarom verkennen hoe uitkomstinformatie het best gepresenteerd kan worden aan de patiënt. Gebruik indien mogelijk bestaande voorbeelden en hulpmiddelen.
Tip
Laat de werkgroep alvast kennismaken met samen beslissen met uitkomstinformatie via de e-learning bij de Tools. Je krijgt meer inzicht in hoe uitkomstinformatie benut kan worden in de verschillende stappen van samen beslissen en hoe en op welke niveaus uitkomstinformatie kan worden besproken met de patiënt.
Verantwoordelijke
Projectleider.
Tools
Hieronder delen we tools die helpen bij het begrip uitkomstinformatie, uitleggen wat het is het en hoe je dit goed weergeeft.
Onderzoek welke uitkomstinformatie wordt opgenomen
Omschrijving
Om betekenisvolle uitkomstinformatie te bieden, bepaal je eerst welke uitkomsten patiënten en zorgverleners relevant vinden voor het gekozen sleutelmoment van samen beslissen. Dat doe je op de volgende wijze:
- Inventariseren per sleutelmoment:
- Vraag bij de afdeling Kwaliteit & Veiligheid, de PROM-coördinator, de vertegenwoordiger van de medische- en verpleegkundige staf, de data-analist en de patiëntenvereniging welke uitkomsten relevant zijn. Stel vragen zoals:
- Welke uitkomsten worden gebruikt?
- Is er een landelijke uitkomstenset vastgesteld?
- Zijn er reviews of artikelen beschikbaar?
- Is er al keuzeondersteuning met uitkomsten?
- Onvoldoende bekende uitkomsten?
- Onderzoek behoeften van patiënten en zorgverleners via interviews, focusgroepen of enquêtes.
- Maak een lijst van uitkomsten die je gelijk inzichtelijk hebt en uitkomsten die je op een later moment op kunt pakken.
- Niveau van uitkomsten:
- Bepaal of uitkomsten nodig zijn op individueel of geaggregeerd niveau.
- Geef voorkeur aan landelijke data voor geaggregeerde uitkomsten.
- Beschikbaarheid:
- Controleer beschikbare data uit landelijke registraties, andere ziekenhuizen, wetenschappelijke studies en het EPD.
- Vraag bij de afdeling Kwaliteit & Veiligheid, de PROM-coördinator, de vertegenwoordiger van de medische- en verpleegkundige staf, de data-analist en de patiëntenvereniging welke uitkomsten relevant zijn. Stel vragen zoals:
Tip
Vraag de vertegenwoordiger van de medische- en verpleegkundige staf naar (toekomstige) beschikbaarheid van relevante uitkomstinformatie. Zij weten vaak of er elders uitkomstinformatie beschikbaar is of komt, bijvoorbeeld vanuit wetenschappelijke initiatieven.
Verantwoordelijke
Projectleider i.s.m. werkgroep.
Tools
Overzicht met landelijk vastgestelde Nederlandse uitkomstensets, inclusief sleutelmomenten voor samen beslissen en twee best practices.
Verzamel (aanvullende) uitkomstinformatie
Omschrijving
Bespreek met zorgverleners, de projectleider en de data-analist welke patiëntengroep je precies wilt selecteren voor je dataverzameling en stel de datadefinities vast. Gebruik hiervoor de eerder gedefinieerde uitkomsten en tijdsperiode. Verzamel de benodigde data uit landelijke registraties, het lokale EPD of uit bestaande initiatieven gericht op leren en kwaliteitsverbetering in de zorg. Betrek een adviseur van Business Intelligence of Kwaliteit en Veiligheid voor ondersteuning. Maak samen met de data-analist een plan om de data te verzamelen en te vertalen naar uitkomstinformatie. Valideer de data samen met medisch en verpleegkundig leiderschap, want incomplete gegevens kunnen de betrouwbaarheid verminderen. Is lokale data niet haalbaar? Zoek samenwerking of voer een aanvullende data-uitvraag uit.
Verantwoordelijke
Projectleider i.s.m. werkgroep.
Zet indien nodig een PROM-uitvraag op
Omschrijving
(Patient Reported Outcome Measures) zijn vragenlijsten waarmee patiënten zelf hun klachten en kwaliteit van leven rapporteren, zoals pijn en vermoeidheid. Ze meten niet-objectieve uitkomsten die alleen via de patiënt kunnen worden vastgesteld. Er zijn generieke PROMs voor algemene klachten ongeacht de aandoening van de patiënt en PROMs voor specifieke aandoeningen. PROMs ondersteunen individuele zorg, samen beslissen, kwaliteitsverbetering en onderzoek. Door PROMs en klinische uitkomsten in dashboards te visualiseren, krijgen patiënten inzicht in hun gezondheid, ziekteverloop en consequenties van het kiezen voor bepaalde behandelingen. Studies tonen aan dat PROMs de communicatie verbeteren en levenskwaliteit verhogen. De introductie van PROMs is maatwerk, met duidelijke doelen en doelgroepbepaling voor de juiste selectie.
Verantwoordelijke
Zorgpadlead en medical lead kernteam.
Tools
Deze tools helpen bij het ontwikkelen en implementeren van PROMs.
Test de weergave van uitkomstinformatie met patiënten en zorgverleners
Omschrijving
Nu je hebt vastgesteld welke uitkomstinformatie je nodig hebt, op welke niveau en hoe dit verzameld gaat worden is het belangrijk om de weergave van de uitkomstinformatie te testen. Doe dit samen met de eindgebruikers: de patiënten en zorgverleners.
Check of de weergave eenduidig en duidelijk is en pas zo nodig de weergave aan in samenspraak met de BI-specialist.
Tip
In de praktijk: ga altijd na of je patiënt behoefte heeft aan uitkomstinformatie, en stem de hoeveelheid en vorm van de informatie daarop af. Gebruik duidelijke, visuele of gepersonaliseerde weergaven om het beter begrijpelijk te maken – zeker bij patiënten met lagere gezondheidsvaardigheden. Maatwerk in uitleg maakt uitkomstinformatie pas echt waardevol.
Verantwoordelijke
Projectleider.
2.2 Bepaal welk type keuzeondersteuning ingezet kan worden
Waarom keuzeondersteuning?
Omschrijving
draagt bij aan het proces van samen beslissen. Het juiste type keuzeondersteuning helpt bij het informeren, bewust worden, creëren en stimuleren tot het maken van een goed geïnformeerde keuze door de patiënt samen met de zorgverlener. Keuzeondersteuning maakt samen beslissen ook concreter en tastbaarder. Middels keuzeondersteuning kan uitkomstinformatie gemakkelijk toegankelijk worden gemaakt op de geprioriteerde sleutelmomenten. Voordat je keuzeondersteuning inzet, is het belangrijk dat je de uitgangspunten ophaalt bij de betrokkenen (werkgroep, afdeling, etc.). Met het bepalen van de scope en vaststellen van het gewenste type keuzeondersteuning, kan je inventariseren of je bestaande keuzeondersteuning kunt gebruiken of dat er een nieuwe interventie ontwikkeld moet worden.
Tips
- Substap 2.2 kan parallel lopen aan de andere stappen in stap 2 Innovaties ontwerpen.
- Keuzeondersteuning kan samen beslissen ondersteunen, maar voor succesvol samen beslissen is meer nodig. Keuzehulpen bieden informatie over de opties, de voor- en nadelen van de opties, en helpen patiënten om hun waarden te verhelderen en te bespreken met hun arts. Het samen beslissen daarentegen is een proces bestaande uit meerdere stappen (zie ook het gespreksmodel).
Bepaal de scope van de keuzeondersteuning
Omschrijving
Samen met de werkgroep is het belangrijk om allereerst de uitgangspunten of de scope van de keuzeondersteunende interventie passend bij het sleutelmoment te bepalen. Betrek hierbij de lokale projectleider samen beslissen. Vragen die kunnen helpen bij het bepalen van de uitgangspunten of scope zijn:
- Voor welke doelgroep willen we de keuzeondersteuning inzetten?
- Wat levert het gebruik van keuzeondersteuning op?
- Wanneer is de keuzeondersteunende interventie geslaagd?
- Wat zijn de keuzes (en opties) die we meenemen in de keuzeondersteuning?
- Wanneer en door wie wordt de keuzeondersteuning geïntroduceerd in het zorgpad?
- Met welk type keuzeondersteuning kan betekenisvolle uitkomstinformatie toegankelijk gemaakt worden?
Verantwoordelijke
Projectleider i.s.m. werkgroep.
Bepaal het type keuzeondersteuning
Omschrijving
Als de scope van de keuzeondersteuning duidelijk is, kies je het type keuzeondersteuning dat past. Denk aan:
- Keuzekaarten: korte hulpmiddelen voor patiënt en arts om samen te gebruiken.
- Keuzehulpen: geven informatie, wegen voor- en nadelen en brengen persoonlijke voorkeuren in kaart.
- De ‘drie goede vragen’: mogelijkheden, voor-en nadelen en situatieschets.
- Dashboards: visuele en overzichtelijke presentatie van uitkomstinformatie.
Overweeg ook eenvoudige middelen zoals:
- Informatiebrochures: met voor- en nadelen van opties en handvatten voor het consult
- Blocnote/gesprekskaart: voor patiënten om gespreksonderwerpen vooraf te noteren.
Tip
Houd de beschikbare uitkomstinformatie in gedachten. Met welk type keuzeondersteuning kan de uitkomstinformatie het beste toegankelijk gemaakt worden?
Verantwoordelijke
Projectleider i.s.m. werkgroep.
Tools
Deze tools geven een overzicht van verschillende soorten keuzeondersteunende middelen.
Inventariseer de bestaande keuzeondersteuning
Omschrijving
Nu de scope en het type keuzeondersteuning duidelijk zijn, onderzoek je eerst bestaande opties die mogelijk al goed aansluiten. Raadpleeg bijvoorbeeld:
- Praktijkvoorbeelden uit Uitkomstgerichte Zorg en het Experiment Uitkomstindicatoren.
- Het dashboardoverzicht op de Linnean-website.
- Wetenschappelijke- en patiëntenverenigingen.
- Overzicht van keuzehulpen en leveranciers (actie 2.2.3).
Vind je een geschikte interventie? Toets deze dan aan kwaliteitscriteria zoals:
- Landelijke leidraad ontwikkeling keuzehulpen.
- Goedkeuring door de wetenschappelijke- en patiëntenverenigingen.
- Resultaten van (wetenschappelijke) evaluaties.
- Wettelijke normen en richtlijnen t.a.v. beveiliging (NEN7510, NEN7512)
- Wettelijke normen en richtlijnen t.a.v. medische hulpmiddelen (CE-certificering), zie Achtergrondinformatie bij stap 2.
- Technische criteria (toegankelijkheid thuis voor patiënt of alleen via EPD, apparaatcompatibiliteit op laptop, mobiele telefoon of tablet).
- Kosten en financiering (bijvoorbeeld aanschaf en onderhoudskosten per gebruiker of voor onbeperkt gebruik).
Betrek een ISO/FG, jurist, IT en inkoop bij dit proces.
Verantwoordelijke
Projectleider.
Tools
Deze leidraad geeft het stappenplan weer van de ontwikkeling van een keuzehulp bij een richtlijn aan de hand van kwaliteitscriteria.
Ontwikkel nieuwe keuzeondersteuning of pas bestaande aan
Omschrijving
Is er nog geen passende keuzeondersteuning beschikbaar? Dan kun je ervoor kiezen bestaande middelen aan te passen of nieuwe te ontwikkelen. Zo sluit de ondersteuning optimaal aan bij de wensen van patiënten en zorgverleners. Volg hierbij vier belangrijke stappen:
- Doe een literatuurreview om bestaande kennis in kaart te brengen. Bekijk hier een voorbeeld.
- Voer behoefteonderzoek uit onder patiënten en zorgverleners.
- Ontwikkel in co-creatie de inhoud en vorm met eindgebruikers (patiënten en zorgverleners).
- Test met gebruikersonderzoek of de ondersteuning aansluit bij de behoeften en of het gebruiksvriendelijk is. Bekijk hier een voorbeeld.
Zorg bij jou
- Een belangrijke stap bij het aanpassen of ontwikkelen is de selectie van de ontwikkelpartner. Maak hierbij een zorgvuldige afweging.
- Let op: Het aanpassen of ontwikkelen van een nieuwe interventie kost veel tijd en middelen. Als je hiervoor kiest, is het advies om hierbij samen te werken met andere partijen, zoals bijvoorbeeld een IT-partner die voldoet aan de kwaliteitscriteria voor keuzeondersteuning.
- Doorbreek het not-invented-here-syndroom en bouw voort op bestaande interventies (proudly copied from), eventueel met lokale aanpassingen.
- Houd rekening met het taalniveau van de inhoud van de keuzeondersteuning. Houd hierbij taalniveau B1 aan, met makkelijke woorden die bijna iedereen begrijpt.
- Zorg ervoor dat er tijdens het ontwikkelen van de keuzeondersteuning al nagedacht wordt over evaluatie.
Verantwoordelijke
Projectleider i.s.m. werkgroep.
Tools
Een leidraad voor het ontwikkelen van een keuzehulp en een website met woorden op taalniveau B1 zodat teksten patiëntvriendelijk ontwikkeld kunnen worden.
Draag zorg voor onderhoud en vindbaarheid van keuzeondersteuning
Omschrijving
Zorg dat ontwikkelde keuzeondersteuning goed vindbaar is voor zorgverleners en patiënten. Idealiter beheert het ziekenhuis een centraal overzicht. Maak duidelijke afspraken over het onderhoud:
- Inhoudelijk onderhoud: medische actualisatie, feedback verwerken, CE-certificering, updates.
- Technisch onderhoud: hosting, informatieveiligheid, systeemupdates.
- Gebruik & implementatie: monitoren, doorontwikkelen en ondersteunen (zie stap 3: Implementeren en uitvoeren).
Is de keuzeondersteuning intern ontwikkeld? Dan is het ziekenhuis verantwoordelijk. Bij externe leveranciers ligt het onderhoud bij hen, tenzij je medeverantwoordelijk bent voor de inhoud. Leg afspraken vast via een onderhoudsgroep of SLA (Service Level Agreement).
Betrek hierbij o.a. ISO/FG, jurist, IT en inkoop.
Verantwoordelijke
Projectleider.
Achtergrondinformatie
CE-certificering
Bij de ontwikkeling van keuzeondersteuning kan het nodig zijn om een CE-certificering te verkrijgen. Dit is afhankelijk van de intended use van de keuzeondersteuning. Als de keuzeondersteuning van invloed is op de behandelkeuze, is de kans groot dat dit noodzakelijk is. Een voorbeeld vanuit het Experiment Uitkomstindicatoren tijdens Uitkomstgerichte Zorg fase I waarvoor CE-certificering verkregen moest worden, is het INFLUENCE nomogram dat ingezet wordt ter ondersteuning van samen beslissen over de nacontrole na borstkanker.
Tools
Op deze website kan je meer achtergrondinformatie vinden met betrekking tot de MDRwetgeving (Medical Device Regulation) waar de CE-certificering onderdeel van is.
Uitkomstinformatie en lage gezondheidsvaardigheden
Bekend is dat een groot deel van de patiënten, ook degenen met lage gezondheidsvaardigheden, uitkomstinformatie willen weten. Wel zijn er onder patiënten individuele verschillen in hoeverre zij het bespreken van de verschillende vormen van uitkomstinformatie nuttig vinden en waarom. Informatievoorziening lijkt dus ‘maatwerk’. Als zorgverlener is het daarom goed om de behoefte aan uitkomstinformatie bij de patiënt na te gaan. Gepersonaliseerde uitkomstinformatie wordt doorgaans als relevanter gezien dan generieke uitkomstinformatie. Er is specifiek aandacht nodig voor de wijze van presentatie (weergave) voor patiënten die meer moeite hebben met het interpreteren van uitkomstinformatie.
- De wijze van presenteren van uitkomstinformatie moet aansluiten bij de behoefte en het begripsniveau van individuele patiënten (Vromans et al., 2022; van Strien-Knippenberg et al., 2022).
- Gepersonaliseerde risico’s moeten nooit alleen via woorden (bijvoorbeeld: ‘Deze complicatie komt vaak voor bij vrouwen zoals u’) worden gecommuniceerd, maar altijd in combinatie met een numerieke weergave (bijvoorbeeld: ‘bij 20 van de 100 vrouwen zoals u’) of visuele informatie (met bijvoorbeeld populatiediagrammen). Daarnaast is het belangrijk dat de gepersonaliseerde risico’s goed worden uitgelegd (Oosterveld et al., 2019).
